Was muss ich als CED-PatientIn wissen?

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, dauerhafte Entzündungsherde, Bauchschmerzen, langanhaltende Durchfälle, Fisteln, Abszesse, künstlicher Darmausgang, Cortisontherapie, Operationen. 

Das alles sind Punkte, mit denen man sich als Betroffener – der eine mehr, der andere weniger – einer CED, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, auseinander setzen muss. 

War genau eine chronische entzündliche Darmerkrankung?

Ein CED ist, wie der Name sagt, eine Erkrankung, bei der Darm, oder Teile davon, immer wieder in Form von Schüben entzündet ist. Speziell bei Morbus Crohn kann es neben dem Darm auch andere Organe des Verdauungstraktes betreffen. Colitis ulcerosa nur der Dickdarm, wobei das Rektum, der letzte Teil des Dickdarmes immer beteiligt ist.

Im Normalfall verläuft eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, wie bereits erwähnt, schubartig, das heißt, dass akuten Erkrankungsphasen auch Zeiten ohne Beschwerden folgen. Dauert das beschwerdefrei Intervall länger an, kann man von einer sogenannten Remission sprechen, bei der die Krankheit sozusagen in eine Art „Ruhemodus“ verfällt. Manchen Patienten geht es nach dem ersten Schub oft jahrelang sehr gut und sie sind sehr lange Zeit in Remission. Leider kann auch das Gegenteil der Fall sein und die Erkrankung kommt schlicht nicht zur Ruhe. Bei solch kontinuierlichen Verläufen folgt ein Schub dem nächsten.

Kann eine „falsche“ Ernährung eine solche Erkrankung auslösen?

Durch das Essen oder Meiden bestimmter Lebensmittel alleine wird keine chronisch entzündliche Darmerkrankung ausgelöst. Was für den Patienten auch bedeutet: man ist nicht selbst schuld an der Entstehung einer solchen Erkrankung! Diese Information ist meiner Meinung nach sehr wichtig, vor allem für die Zeit nach der Diagnosestellung, in der die meisten Betroffenen dazu neigen, alles zu hinterfragen und die Schuld auch bei sich zu suchen.

Dennoch haben sich unsere Ernährungsgewohnheiten seit Ende des Krieges stark verändert, gleichzeitig sind auch die Zahlen der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gestiegen. Genau erklärt werden konnte der Zusammenhang bis dato allerdings nicht. Neben der Ernährung dürften auch Umwelteinflüsse, Hygiene oder Antibiotikaeinnahmen eine Rolle spielen. Es scheint außerdem so, als würden Morbus crohn oder Colitis ulcerosa nicht zwingend vererbt werden, jedoch dürfte bei Menschen, deren Eltern beispielsweise an einer dieser Erkrankungen leiden, eine höhere „Krankheitsbereitschaft“ aufweisen. Zwingend auftreten muss sie aber nicht.

Als protektiv für die Entstehung von Colitis ulcerosa und morbus Crohn gilt jedoch das Stillen. 

Gibt es Regeln für die Remission?

Es gibt derzeit keine Hinweise darauf, dass eine spezielle Ernährungsweise alleine einen Schub beenden oder auslösen kann. Das selbe gilt für die Erhaltung von Ruhephasen. Solange keine Komplikationen vorliegen, kann man sich „ganz normal“ ernähren. Dabei ist es wichtig, auf den eigenen Körper zu achten und sich individuell darauf einzustellen. Wenn man merkt, dass einem gewisse Lebensmittel nicht gut tun, spricht nichts dagegen, diese zu meiden. Mit einem Symptomtagebuch verliert man dabei auch nicht so leicht den Überblick. Darüber hinaus hat sich in verschiedenen Studien gezeigt, dass der Einsatz von Flohsamenschalen bei Colitis ulcerosa eine positive Wirkung auf die Remissionserhaltung haben kann.

Probleme in der Nährstoffversorgung?

Gerade im akuten Schub kann es durch Verletzungen der Darmschleimhaut durch die Entzündung, massive Durchfälle, Blutverlust, Erbrechen oder andere Symptome zu einer schlechteren Aufnahme oder hohe Verluste verschiedener Nährstoffe kommen. Diese können im schlimmsten Fall auch zur Mangelernährung führen. Außerdem stellt eine akute Entzündungssituation viel Stress für den Körper dar, wodurch sich Energie- und Nährstoffbedarf erhöhen. Wichtig zu wissen ist jedoch, dass NIE alle Punkte auf jeden Patienten gleichermaßen zutreffen und es immer einer genauen Diagnostik bedarf.

  • Vitamin A – wichtig für den Sehvorgang, aber auch für die Wundheilung, Immunabwehr der Haut und Schleimhäute in Lunge und Magen-Darmtrakt
  • Vitamin B12 – Zellwachstum und -teilung, Bildung roter Blutkörperchen, Mängel treten vor allem auf, wenn aufgrund von Komplikationen der untere Teil des Dünndarms entfernt werden musste
  • Vitamin D – Knochenstoffwechsel, möglicherweise beteiligt an der Entstehung diverser chronischer Erkrankungen
  • Vitamin K – Blutgerinnung, Knochenstoffwechsel, wird in größeren Mengen durch Dickdarmbakterien produziert
  • Eisen – Bestandteil des Blutfarbstoffs, Sauerstofftransport, Immunabwehr, bei CED kann aufgrund der entzündlichen Prozesse eine schlechtere Eisenaufnahme erfolgen, außerdem geht bei blutigen Durchfällen ebenfalls Eisen verloren

Welche Untersuchungen werden gemacht?

Wenn der Verdacht einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung besteht, werden meist Colo- und/oder Gastroskopie (Darm-/Magenspiegelung), sowieso histologische Untersuchungen gemacht. Dabei werden Proben (Biopsien) aus dem Gewebe entnommen und anschließend im Labor beurteilt. Oft kann erst durch das histologische Ergebnis eine konkrete Diagnose gestellt werden, da sich die unterschiedlichen Erkrankungen klinisch ähnlich verhalten können. Außerdem gibt es Blut- und Stuhluntersuchungen, die zur Diagnosestellung mit herangezogen werden. 

Persönliche Tipps für „die Zeit danach“

Zum Abschluss möchte ich gerne noch einige Punkte aus meiner persönlichen Sicht als Patientin erwähnen. Oft sieht die Welt durch Patientenaugen nämlich ganz anderes aus, als durch jene der ÄrztInnen oder anderem medizinischen Personal :).

Nach Diagnosestellung steht die Welt erst mal Kopf, egal, ob es sich um eine chronisch entzündliche Darmerkrankung oder jede andere chronische Erkrankung handelt. Doch was hilft einem in so einem Moment?

Hier kann ich nur aus persönlicher Erfahrung berichten, was natürlich auch bedeutet, dass diese Tipps keinesfalls für jeden gelten müssen. Mir haben diese Punkte aber im Laufe der Zeit gut geholfen.

  • ENTSPANNUNG – so leicht das klingt, ist es jedoch oft nicht. Dennoch muss man versuchen, nicht in Panik zu verfallen und einen kühlen Kopf zu bewahren. Wie bereits erwähnt, man ist nicht selbst schuld.
  • Einen Arzt/eine Ärztin suchen, bei dem/der man sich auch wirklich gut aufgehoben und verstanden fühlt. Es sollte jemand sein, dem ihr alle eure Fragen stellen könnt und der sich ausreichend Zeit für euch nimmt.
  • Verordnete Medikamente wirklich regelmäßig einnehmen – klingt auch oft einfacher, als es ist!
  • Im Falle des Falles: ein Psychologe, der auf Krankheitsbewältigung spezialisiert ist. Man lernt dort unter anderem auch Entspannungstechniken und Wege, die Erkrankung anzunehmen. Sowas ist keinesfalls als Schwäche zu sehen, eher ein Zeichen von Stärke, sich mit den Gegebenheiten offen auseinander zu setzen!

Disclaimer: Dieser Artikel beinhaltet sowohl wissenschaftliche Information, als auch persönliche Erfahrungen. Dennoch ersetzt er keinerlei Beratungsgespräche und Untersuchungen durch medizinisches Fachpersonal.